Представьте себе мир, разбитый на части. Небо, состоящее из кусочков, выглядит не очень страшно. Другое дело, сегменты асфальта, на которые нужно шагнуть. Иногда перед абсолютно ровной дорогой Оля Борисова замирает, виснет на маме и закрывает глаза. Врачи говорят, что у Оли ячеистое зрение – то есть она видит объекты частями, которые не соединяются в целое. Еще у нее поражено левое полушарие мозга, отвечающее за рассудочную деятельность и абстрактное мышление. Зато правое развито даже лучше, чем у остальных людей. От этого все, что касается восприятия мира чувствами – звуки, запахи, цвета, прикосновения – Оля ощущает острее и тоньше, а в силу того, что левое полушарие не может объяснить полученные впечатления, она живет в тревожном мире. Так говорят врачи, а как обстоит дело на самом деле – можно только догадываться. Да и врачам в этом случае особо доверять не стоит. Когда Оля появилась на свет, они сказали, что ребенок проживет полгода максимум.
– Когда мы пришли на прием спустя год, – вспоминает Олина мама Светлана, – врачи встретили нас вопросом: «Вы все еще живы?»
Под таким вопросительным взглядом они живут вот уже двадцать шесть лет.
Говорить о том, что наше общество жестоко по отношению к людям с особенностями развития, смысла нет. Достаточно вспомнить, с какой настойчивостью каждой матери «неполноценного» новорожденного врачи советуют оставить его в роддоме. При этом медики искренне полагают, что творят добро, давая молодой маме шанс родить следующего, более здорового ребенка. А о больном забыть – как забывают о страшном сне.
Отношение к людям с отклонениями физическими или психическими всегда характеризовало уровень развития самого общества. «Темные средние века» в каких-то проявлениях действительно были темными, потому что психически неадекватных людей сжигали и четвертовали, как одержимых дьяволом. В более гуманном будущем таких людей стали максимально изолировать от остального общества – и чем дальше, тем комфортабельнее становилась эта изоляция. Примерно с середины прошлого века в Европе начался другой процесс – попытки интеграции инвалидов в обычную жизнь.
Председатель благотворительного общества Преображенского содружества малых православных братств Дмитрий Гасак на встрече, посвященной жизни в церкви людей с особенностями развития, сказал, что в нашей стране об этом проще всего начинать разговор в церкви, где априори перед Богом все люди должны быть вместе.
Казалось бы, что в церкви такой проблемы вообще не должно быть, не нам делить христиан на «нормальных» и «не очень». Но это, наверное, в Церкви с большой буквы. А в нашей, с маленькой буквы, пока все по-другому. Мы не умеем жить вместе с такими людьми, боимся их и не верим, что любовь от Бога дается нам всем поровну.
– Родители таких детей очень рано учатся жить по-христиански, ничего не зная о Христе и самой вере, – говорит Светлана, мамы Оли. – Когда тебе объявляют диагноз, прежняя жизнь, полная планов и надежд, относящихся к собственной судьбе, заканчивается. И начинается другая жизнь – жизнь не для себя. Она сводила нас со многими подвижниками, которые тоже делали что-то не для себя – занимались с нашими детьми, вкладывали в них свое время и силы. Когда эта жизнь вывела нас в «Круг» я вдруг увидела, что почти все работающие там люди – верующие и при том, что Оля стала регулярно участвовать в богослужениях, организуемых там, я долгое время была страшно далека от веры.
Когда речь заходит о совместной жизни с такими людьми в церкви, то часто мы воспринимаем их жизнь так, как будто вся она связана с болезнью. Нам кажется, что если мы удовлетворим все бытовые нужды, если человек будет сыт, вымыт, одет, если мы поможем ему навести порядок дома и купим удобную коляску – то поступим по-христиански.
Дмитрий Гасак уточнил, что, конечно, без всего этого нельзя, но надо понимать, что, удовлетворив эти потребности, мы не выйдем за рамки того, что нужно обычному человеку. А такого человека точно так же важно научить вере, с ним важно молиться, общаться. Ведь Христос умер за него точно так же, как за любого другого человека.
Светлана Сонина, которая долгое время работала в Центре лечебной педагогики, рассказывает, что придя в церковь, она столкнулась с двумя проблемами. С одной стороны, оказалось, что верующие люди, точно так же как и все остальные, не готовы открыто общаться с инвалидом, и он оказывается в церкви в такой же изоляции, как и в миру. С другой стороны, родным особого ребенка нелегко включиться в общую жизнь. Они привыкли идти со своей бедой по жизни в одиночку, и им сложно разделить эту ответственность с кем-то еще.
– В таких семьях часто устанавливается патологическая связь между родителями и уже выросшими детьми, которым родители не дают взрослеть, – говорит Светлана Сонина. – Очень важно помочь каждому человеку расти, обретать новые возможности, участвовать в разных сторонах жизни церковного собрания: в молитве, в общении, в том числе со сверстниками, в таинственной жизни, в простых делах. Нужно быть чутким к таким моментам, где человек может проявить себя, например, в молитве можно просто оставлять паузы, предлагать помолиться даже тогда, когда мы не верим, что это возможно, и не знаем, как это возможно.
На встрече говорили о том, что в современном обществе существует проблема аутичности здоровых людей. Мы привыкли жить, замыкаясь на самих себе, на своей жизни и совершенно избирательно слышим о тех, других. Эта антропологическая проблема еще ждет своего объяснения. А пока нам важно постепенно преодолевать преграды, которые устанавливает мир сей, и увидеть, что рядом с нами в церкви есть люди и они очень разные. И проблему разобщенности между нами можно решить только одним способом – начать общение.
Оля Борисова знает наизусть очень многие молитвы. Но сказать что-то конкретное о том, как Оля верит – сложно. Она не может это рассказать. Но она очень любит верующих людей и хорошо к ним относится. Однажды, когда ее попросили помолиться своими словами, она никак не могла понять, что именно от нее хотят, пока мама не подсказала, сказав: «У нас бабушка болеет, помолись, чтобы она выздоровела». С тех пор каждый раз, когда Олю просят помолиться, она либо читает наизусть «Отче наш», либо вспоминает о бабушке.
– Не надо надеяться, что воцерковление особого ребенка или взрослого человека исцелит его физически и сделает таким «как все», – говорит Светлана Сонина, – но он, как человек, несущий в себе образ Божий, может раскрыться перед Богом и людьми, вырасти в полный рост, во всех проявлениях жизни обрести свое место и свою меру. Я думаю, что это и будет исцелением.